投注订单助手,「生命悦读」行走于生死之间,他记下每一次细腻的感动

时间:2020-01-09 09:00:28 阅读量:534

投注订单助手,「生命悦读」行走于生死之间,他记下每一次细腻的感动

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一段文字,诠释一种生命的定义;

一种声音,承载一个独特的灵魂;

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《生命时报》与你相约“生命悦读”栏目,邀请嘉宾用声音给文字带上温度,轻叩你的心门。愿你听见其中生命的力量,以及蕴含在其中的智慧。

本期,北京协和医院神经科医生戴毅做客“生命悦读”,与你分享他在工作中的感悟——《我与罕见病的十年》。

戴毅,医学博士,北京协和医院神经科副主任医师。在临床工作中注重在循证医学基础上,以基因组医学、精准医学观点,诊治神经系统疾病。主要致力于神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。

作为访问学者,在美国unc-wellstone center for muscular dystrophy research和duke university medical center-duke muscular dystrophy association (mda) clinic访问学习。

作为子课题负责人,参加罕见病国家重点课题研究,并在国际、国内学术期刊发表多篇论文。

我与罕见病的十年

文丨戴毅

大家好,我是北京协和医院神经科医生戴毅,今天想跟大家分享一下我在工作中的一些经历和感悟。

10年在历史长河中只是沧海一粟,但对于一个人的职业生涯来说,却不短。

10年中与罕见病、罕见病患者、罕见病家庭接触的一幕一幕在我脑海中浮现,有欢笑也有泪水,有憧憬也有失望。

大约十年前,我的工作重心开始转向神经系统基因缺陷性疾病,也就是常说的遗传病。

罕见病中80%以上是基因缺陷性疾病,而基因缺陷性疾病中至少一半以上会累及神经系统。

这十年间我已数不清看过多少罕见病患者,但其中很多片段至今仍然历历在目。

忘不了一位刘姓河北患者,近十年一直坚持随诊和治疗。最近一次随诊,患者的情况已几近不能行走。在门诊完成所有随诊流程后,我让14岁的孩子先在外面等一下,我想单独和这位父亲谈谈。

我对孩子的父亲说:“病情确实仍在进展,但感谢孩子父母这么长时间全心全意配合治疗,是你们让孩子多行走了五年,你们是真正的英雄,谢谢你们!让我们继续努力。”说完,我抬眼看着眼前这位坚毅的父亲,两个男人都在对方眼中看到了泪光。

忘不了一位罗姓四川患者,这是一对乐观向上的母子。每次随诊时孩子都会问,“我应该怎样做才能更好地配合治疗?我一定要好好上学。”母亲笑着对我说,“我儿子的理想是以后做个医生,给自己和别人治病。”

他们的坚强和自信是发自内心的,与他们接触,我时常也会有种如沐春风的感觉。

忘不了一位姚姓河北患者,虽然很长时间诊断并不明确,但母亲20年如一日,每日数小时给患者做自创的康复训练,使患者体型一直保持良好,并且完成了大学学业。

就诊后,患者被最终确诊为假肥大型肌营养不良。我非常惊讶,即使在国外,完全未经药物治疗,仅仅依靠康复训练,也不可能有如此好的体型。

这样的康复效果是专业康复师都难以企及的。母亲无师自通,是伟大的母爱铸就了这一切。

忘不了一位陈姓广东患者,就诊时已是一位年轻的在读博士,正在清华大学心理学系攻读直博。从小学习成绩优异,但由于身体残疾,不得不一直靠母亲背着上学。

就这样,从小学到高考,母亲把他背进了中山大学心理学专业,又背进了清华大学。

作为诊治罕见病的医生,比诊断困难更让人揪心的是,确诊后治疗方式非常有限。除了少数有较好治疗药物的病种,大多数罕见病,特别是基因缺陷性罕见病,往往都缺乏特效治疗办法。

面对患者和家属一双双渴望的眼睛,医生心中也充满无奈。每个医生都希望药到病除,但必须遵循这样的客观事实,一些不切实际的治疗并不能延缓疾病,甚至可能加快病程进展。

这十年间,无论国际国内,对罕见病的重视与日俱增。对于不断涌现的基因缺陷性疾病的新兴治疗方式,我充满乐观。

当然,仍有很多新的挑战,治疗药物的可及性、昂贵的治疗费用、中国基因治疗如何追赶世界等等。好在我们处在最好的时代,国家相继出台罕见病药物上市绿色通道政策,甚至可以无需国内临床试验,与国外同步上市。罕见病治疗费用方面,多个省市也将多种罕见病纳入医保。

国内基因治疗研发与产业化进入快车道,国内患者组织不断发展壮大。我们有理由相信罕见病患者的明天会更好。

音频制作:罗榕

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